Manaus – A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) abre um novo capítulo na assistência a pacientes com doenças raras no Norte do país. No dia 30 de março, às 17h, a entidade inaugura sua nova sala de referência no antigo PAC do Educandos, zona Sul de Manaus, marcando a formalização de um espaço fixo para apoio a famílias com Epidermólise Bolhosa e outras condições raras. A inauguração ganha destaque nacional com a presença confirmada de Guilherme Gandra, o “Menino Gui”, e de sua mãe, a nutricionista Tayane Gandra, referências na conscientização sobre a chamada “pele de borboleta”.
O pequeno torcedor do Vasco chamou a atenção do país em 2023 ao despertar de um coma de 16 dias e, desde então, tornou‑se um dos rostos mais conhecidos da luta contra a Epidermólise Bolhosa (EB), doença genética que causa fragilidade extrema da pele, com formação de bolhas e feridas mesmo após atritos mínimos. A vinda de Guilherme e Tayane a Manaus formaliza um vínculo que começou no primeiro aniversário da ABAM, quando a participação da família em um jantar comemorativo resultou em grande mobilização estadual e ajudou a tirar a condição de invisibilidade na região.
A visita assume caráter de suporte estrutural e simbólico: o carisma de Guilherme, como influenciador natural da causa, soma‑se à necessidade urgente de organização para os 53 pacientes com doenças raras cadastrados na ABAM. No momento da inauguração, o programa prevê um momento de acolhimento específico para mães e cuidadores locais, com Tayane Gandra compartilhando sua experiência de rotina de cuidados, protocolos de higiene, proteção da pele e estratégias de resiliência. A troca de vivências entre famílias é tratada como ferramenta terapêutica, pois a EB exige cuidados diários rigorosos e exige adaptação de roupas, lençóis, calçados e até brinquedos para evitar feridas.
Durante a cerimônia no Educandos, será lançado oficialmente o livro escrito por Tayane Gandra, que narra a trajetória de Guilherme, com foco no período crítico em que o menino permaneceu internado em unidade de terapia intensiva. A obra funciona como guia empático para famílias que acabaram de receber o diagnóstico e se sentem desamparadas diante da complexidade do tratamento, oferecendo relatos de rotina, dificuldades emocionais e conquistas cotidianas. A presença de Guilherme em um espaço literário reforça, para público local, a ideia de que a doença rara não anula a possibilidade de protagonismo e de projeto de vida.
A nova sala de referência, viabilizada em parceria com a Prefeitura de Manaus, funciona como base estratégica enquanto a ABAM articula a construção de sua sede definitiva. O espaço surge como contraponto ao isolamento social, um dos efeitos colaterais mais nocivos da EB, que muitas vezes leva crianças a deixar de frequentar escolas, parques e atividades comunitárias por medo de lesões. Com um endereço fixo, a associação passa a facilitar o acesso a orientações sobre curativos especiais, produtos adaptados, suporte psicológico, orientação jurídica e encaminhamentos para rede de saúde, concentrando um atendimento que antes era disperso e dificultava a continuidade do cuidado.
A presidente da ABAM, Sandra Marvin, destaca que a presença da família Gandra reforça a mensagem de que a Epidermólise Bolhosa, embora seja rara e não transmissível, demanda um olhar coletivo da sociedade. Ela ressalta que a dor física crônica dos pacientes é frequentemente agravada pelo preconceito derivado da falta de informação, com boatos de que a doença é contagiosa ou fruto de “mau olhado”. A inauguração busca capacitar não apenas os familiares, mas também profissionais de saúde, educação e assistência social, por meio de palestras e rodas de conversa, para que o atendimento se torne mais humanizado, técnico e menos pautado em estigmas.
Dos 53 pacientes acompanhados pela associação no Amazonas, cerca de 24 seguem tratamento ativo na Fundação Alfredo da Matta, unidade de referência em doenças dermatológicas no estado. Ainda assim, o custo elevado de insumos como medicamentos específicos, curativos avançados, talco antisséptico e roupas adequadas, somado às barreiras logísticas de municípios do interior, mantém o acesso desigual. A sala de referência do Educandos atuará como hub de integração, onde as necessidades de cada família serão mapeadas, articuladas com órgão públicos e parceiros privados e traduzidas em planos de apoio concretos, com o objetivo de garantir que o suporte técnico saia da teoria e chegue diariamente às mãos de quem cuida dos pacientes.
