A aplicação do Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, trouxe uma nova esperança para a família de Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, em Brasília. Natural de Pancas (ES), o menino conseguiu na Justiça o direito à terapia gênica de dose única, avaliada em R$ 7 milhões e fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, o sucesso clínico não encerrou os desafios financeiros da família, que mantém uma vaquinha virtual ativa para cobrir despesas acumuladas com advogados, transporte e o período de observação médica na capital federal.
Rafael foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) em 2022, uma doença rara que compromete funções vitais ao afetar os neurônios motores. Desde então, a rotina de seus pais, Michele e Rafael, tem sido uma corrida contra o tempo, dividida entre terapias paliativas e a batalha jurídica para acessar o tratamento que pode mudar o curso da doença. A incorporação do Zolgensma ao SUS representa um avanço científico significativo, mas o caso de Rafael destaca as lacunas de suporte logístico que famílias de baixa renda enfrentam ao precisar se deslocar para grandes centros de referência.
A família deve permanecer em Brasília por cerca de 18 dias para garantir que o menino não apresente reações adversas graves à medicação. Durante este período, custos com alimentação e hospedagem pesam no orçamento, que já estava sobrecarregado por anos de gastos com adaptações e cuidados especiais. “As custas de advogado são altas e a gente acaba fazendo campanhas para conseguir esse valor”, explicou a mãe, Michele, ressaltando que a solidariedade tem sido o principal combustível para manter a estrutura necessária ao redor do filho.
O episódio reforça o debate sobre a integralidade do tratamento de doenças raras no Brasil. Parlamentares que acompanham o tema, incluindo nomes da oposição como o senador Flávio Bolsonaro, têm defendido que o acesso ao medicamento deve ser acompanhado de uma rede de assistência que inclua o custeio de deslocamento e permanência para pacientes fora de seu domicílio. Enquanto a política pública não abrange esses custos periféricos, a rede de apoio de Rafael segue mobilizada nas redes sociais para garantir que o recomeço proporcionado pela ciência seja acompanhado pela dignidade e segurança financeira da família.
